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las enfermedades poco frecuentes afectan a 1 de cada 4 familias

Día de las EPOF

28/02/2021 - La Ciudad iluminará de manera particular varios de sus monumentos adhiriendo a la conmemoración del "Día de las enfermedades poco frecuentes". La iniciativa, desarrollada por el Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana de la Ciudad, se realizará en la noche de hoy (entre las 19 y las 23.59 hs) con el objetivo de concientizar sobre el cuidado de la salud de las personas con EPOF. Entre los monumentos que serán iluminados de violeta se encuentran el Planetario, la Usina del Arte, la Floralis, el Palacio Lezama y la Torre Monumental. Existen miles de EPOF que afectan a un ínfimo número de personas que ven afectadas su desarrollo y calidad de vida.

 

EMBLEMA DEL BARRIO
PARQUE AVELLANEDA

Nombre dado por Ordenanza N° 26.607, Boletín Municipal 14.288 del 04/05/1972.

Límites: Av. Juan B. Alberdi, Escalada, Av. Castañares, Lacarra, Av Tte. Gral. Luis J. Dellepiane, Portela, Av. Directorio y Mariano Acosta.

Población total: 54.191

Hombres: 25.484

Mujeres: 28.707

Superficie: 5,1 Km2

Densidad poblacional: 10.614 Hab/km2

(Censo del 1º de julio de 2001 )

 
   

El Día Mundial de las EPOF se lleva a cabo el último día de febrero de cada año. El objetivo principal es crear conciencia en el impacto que causan las enfermedades poco frecuentes en la vida de los pacientes y sus familias.

Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, son aquellas enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de “Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15). Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas, un promedio de 1 de cada 4 familias.

En el mundo, se han descripto alrededor de 8.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) que afectan al 8% de la población. 350 millones de personas viven con alguna de estas patologías. Son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas. Un 80% son de origen genético, el 50% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Llegar a un diagnóstico certero, es el mayor desafío. En promedio, puede llevar entre 5 y 10 años obtenerlo, y puede requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de obtenerlo. Más de 4 de cada 10 personas recibe al menos un diagnóstico errado. Los desafíos derivados de su baja prevalencia son: aumentar la información y datos robustos, el conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública.

“Desde la Ciudad nos sumamos y acompañamos la campaña de prevención de las enfermedades poco frecuentes en su día, iluminando monumentos para visibilizar y generar conciencia sobre el cuidado de la salud de las personas con EPOF”, expresó la Ministra de Espacio Público e Higiene Urbana de la Ciudad, Clara Muzzio.

Siendo que en el ámbito de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires mediante la Ley 3.111 se estableció “La Semana para la Prevención y Concientización de las Enfermedades Raras” en la última semana de febrero de cada año, la Ciudad se suma a la campaña 2021 “Planta Bandera por las EPOF, promovida por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

   
   

   
   

  ¿Qué son las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF)?

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran EPOF cuando afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes son no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

Estas enfermedades son invisibles para una gran mayoría de profesionales de la salud, decisores gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de estas patologías permanece aún desconocido.

La OMS estima que mundialmente hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades poco frecuentes identificadas, cuya incidencia en la población mundial es entre el 6 y el 8%. Si bien se caracterizan por la baja prevalencia de cada una de ellas, la cantidad de afectados por dichas enfermedades en Argentina es de aproximadamente 3.200.000 personas. En nuestro país aún no existe un registro formal de enfermedades poco frecuentes.

Las EPOF se caracterizan por una gran diversidad de patologías y síntomas, que no sólo varían entre ellas, sino que también se manifiestan de diferente manera en pacientes afectados por la misma enfermedad.

Asociado al concepto de enfermedades poco frecuentes se encuentra el de medicamentos huérfanos.

Los medicamentos huérfanos constituyen el tratamiento de algunas EPOF, y su gestión y dispensación tienen características especiales sujetas a diversas normativas que los regulan. Dada la baja rentabilidad de la investigación y desarrollo de estos medicamentos, como consecuencia de los pocos enfermos potenciales, es necesario implementar políticas socio-sanitarias específicas.

Si bien internacionalmente se las conoce como “Rare Diseases”, su traducción al castellano “Enfermedades Raras” puede despertar significados equívocos. Las patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia. Por ello, también se utiliza la denominación de “Enfermedades Poco Frecuentes”.

Cada vez son más las organizaciones en nuestro país que consideran más apropiado utilizar esta última denominación para abordar la temática de estas enfermedades.

El hecho de sufrir una de estas patologías no convierte a estas personas en “raras”. Todos somos únicos y diferentes. Lo “diferente”, en el caso de las EPOF, es la situación a la que se enfrentan las personas en relación a aquellas que poseen una enfermedad prevalente.

El diagnóstico tardío, la escasez de información y de conocimiento científico sobre las mismas, la falta de profesionales y centros especializados, sumado a las dificultades en la accesibilidad a los tratamientos, generan un contexto muy adverso y “poco frecuente” al cual el paciente debe enfrentarse día a día.

Carlos Davis

Fuente: Prensa Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana del GCABA - Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes

   
 

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